lunes, 11 de julio de 2011

La reina del Carnaval 2009 busca ayuda para un trasplante a su bebé

Ana María Tabares y su marido se han quedado sin trabajo y sin recursos para permanecer al lado de su hijo de ocho meses durante su tratamiento en Madrid
Hace ocho meses, Ana María Tabares vivía, sin duda, una de las etapas más dulces de su existencia. Estaba a punto de traer al mundo a su primer hijo, Giovanny, y se sentía afortunada. Solo tres años atrás, con apenas 18, esta joven tinerfeña estudiante de puericultura había hecho realidad otro de sus sueños, ser reina del Carnaval de Santa Cruz de Tenerife. Fue en el año 2009.
Ana María pasa sus días más amargos entre hospitales. Su hijo, Giovanny Rodríguez Tabares, con solo ocho meses, sufre una de esas enfermedades catalogadas como raras. Tras el fracaso de una primera operación, solo un trasplante de hígado puede mantener la esperanza de que el pequeño remonte la enfermedad.Giovanny, en el hospital.
Ana María Tabares y Adrián Rodríguez, los padres de Giovanny, han perdido su trabajo y están a punto de quedarse en la calle. Con todo, la pareja no pierde el optimismo y afirma que van a seguir luchando por su hijo.
La historia de Giovanny es una de esas crónicas de los crueles reveses que a veces da la vida. Tan solo dos meses después del nacimiento del pequeño, los médicos no tuvieron más alternativa que reconocer a los padres el peor de los pronósticos. Adrián Rodríguez explica que, además, se trató de una negligencia médica, ya que el pediatra no se dio cuenta de la enfermedad al nacer a pesar del color amarillento que presentaba el niño en piel y ojos. "Aseguraban que ese color amarillento era normal en los primeros meses de vida", comenta Adrián.
Sin embargo, el síntoma que teñía al niño de un amarillo brillante estaba lejos de ser algo tan normal como la ictericia que sufren algunos bebés en los primeros días o semanas de su vida. A Giovanny le fue diagnosticada atresia biliar, un trastorno poco frecuente del hígado, crónico y progresivo. La enfermedad se manifiesta en los primeros meses de vida, altera el funcionamiento normal del hígado y puede llegar a causar cirrosis hepática si no se detiene su evolución. Con el diagnóstico comenzó el duro peregrinaje por médicos y hospitales para la familia del pequeño Giovanny.
Trasladado
El niño fue entonces trasladado a Madrid donde se ratificó la valoración y se prescribió una operación para frenar la evolución de la enfermedad. "Desde los hospitales canarios no podían confirmarla", explica el padre. Matiza que "no cuentan con los materiales necesarios para estos casos".
La intervención se realizó en el Hospital 12 de octubre, pero desafortunadamente no alcanzó los resultados esperados y tres meses después la familia se trasladó a la capital española para atender las necesidades del pequeño.
Una única solución se plantea ahora en la vida del pequeño: el trasplante. Actualmente tanto Ana María como Adrián se siguen sometiendo a duras pruebas para conocer la compatibilidad de sus órganos con el hígado de su hijo.
Adrián Rodríguez explica que el proceso es muy lento y asegura que " nos prometieron que los resultados estarían en el plazo de un mes y llevamos ya dos meses y medio a la espera".
Si el desenlace no fuera positivo, la familia de Giovanny tendría que aferrarse a la idea de que apareciera algún donante. Su padre confirma que "desde la lista de espera no nos han llamado, es difícil y salvo casos extremos no se movilizan".
Y es que solo si el niño corre grave peligro se activan líneas de búsqueda de donantes compatibles a mayores niveles, como a escala europea, algo con lo que su padre está en total disconformidad. "Parece que estuvieran esperando a que el niño se ponga peor para salvarlo en el último momento y eso nos llena de incertidumbre, además de dolor por verlo sufrir", señala.
Tanto él como Ana María han perdido sus trabajos, tras ausentarse obligatoriamente para poder estar con su pequeño. Hoy en día, los pocos recursos económicos de los que disponen, comienzan a agotarse. "Estoy a punto de perder la casa y he tenido que vender el coche para costearnos los primeros meses en Madrid", explica Adrián.
En hostales y casas alquiladas, la pareja pasa los que están siendo para ellos los días más difíciles de sus vidas. "No nos queda otra, tenemos que seguir luchando", admite el padre de Giovanny.
Elisabet Rodríguez, hermana de Adrián y tía del niño, reconoce que la familia está destrozada. "Lo llevamos fatal, Giovanny tiene un primo de la misma edad y es muy duro saber que un niño de ocho meses está luchando por vivir".
Ana María y Adrián solo esperan que su pequeño tenga la oportunidad de vivir. Mientras, intentan ser optimistas y no dejarse llevar por el desánimo. "Tenemos días buenos y malos, pero nos apoyamos mutuamente", reconoce el padre.
En estos momentos Giovanny no puede viajar y mientras no se encuentre un donante, la familia debe
permanecer en la capital española. Comer y buscar donde pasar la noche, son quehaceres del día a día que para los padres se complican cada vez más. Sin poder volver a Tenerife para recuperar sus trabajos, la pareja se enfrenta a una situación cada vez más difícil. "Se nos agotan los recursos económicos", confiesa Adrián.
La espera puede ser eterna, quizás unos meses, o puede que incluso un año. El trasplante para Giovanny no tiene fecha, y la familia comienza a tener dificultades para permanecer al lado del niño durante el tratamiento.
Buscar otras alternativas, como la recaudación de fondos, se presenta ahora como la única oportunidad para Ana María y Adrián, que lo único que esperan es "poder seguir viendo sonreír a Giovanny". Por ello piden ayuda y apelan a la generosidad de sus paisanos para poder permanecer junto a su hijo. Su número de cuenta es: 2065-0150-01-1400072912.

MURGAS LAS PIJOLETAS 2012

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La SGAE reclama más de 300.000 euros por el Carnaval

 La Sociedad General de Autores y Editores (SGAE) en Tenerife reclama al Organismo Autónomo de Fiestas del Ayuntamiento de la capital unos 300.000 euros por facturas pendientes de los Carnavales celebrados entre 2008 y 2010. La corporación local se ha negado a pagar hasta ahora esta deuda por falta de presupuesto y porque Fiestas solicitaba documentación complementaria a esos recibos en la que se demostrara que realmente se tenían que abonar las cantidades establecidas.
La SGAE asegura que agotará todas las vías de diálogo con el Ayuntamiento de Santa Cruz para poder cobrar los 300.000 euros. "Y si no es así, pues ya veremos lo que haremos. Se pedirá en los tribunales, pero esperamos y confiamos en que esto no sea necesario pues siempre ha habido muy buena relación con la corporación", indicó un portavoz de la Sociedad General de Autores y Editores. Por su parte, el nuevo concejal de Fiestas, Fernando Ballesteros, indica que mañana lunes tiene una reunión para estudiar todos los asuntos pendientes de contabilidad.
Es cierto que antes de 2008, el Ayuntamiento de Santa Cruz sí asumía las reclamaciones económicas realizadas por la SGAE y se gastaba entre 70.000 y 80.000 euros al año por el Carnaval. Pero la situación económica y financiera de la corporación capitalina cambió y estas facturas dejaron de abonarse, además de que, según fuentes del Organismo Autónomo de Fiestas, el Consistorio empezó a solicitar más información sobre dichas deudas, para asegurarse de que las cifras eran las correctas.
Prisas
"Antes de que acabara el anterior mandato vinieron desde la SGAE al Ayuntamiento a pedir este dinero por el Carnaval chicharrero y además indicaron que les corría prisa cobrarlo y que ya después liquidarían lo de las Fiestas de Mayo. Les pedimos que junto a la cantidad establecida en la factura especificasen porqué canciones nos cobraban y que demostrasen que tenían los derechos sobre esos temas o cantantes. Nos contestaron que primero debían recibir todo ese dinero y que después si el Ayuntamiento creía que no debía pagar algo debía ser la corporación la que demostrase que no tenía obligación", explican fuentes de Fiestas.
Éstas añaden que la anterior gerencia y el anterior concejal no firmaron los recibos, y los dejaron pendientes hasta que la SGAE aportase la documentación complementaria que solicitaba el Organismo Autónomo de Fiestas. El Ayuntamiento dijo en aquel momento a la Sociedad General de Autores y Editores que si no se aclaraban las facturas, entonces solo pagarían en el caso de que un juez lo estableciese.
Entre los recibos que reclama la SGAE se encuentran los referidos a varios conciertos, como el de Chayanne en 2009 o el de Carlos Vives en 2008, así como a los derechos de autor por el certamen de rondallas, el Coso o los bailes en la calle.
Fuentes de Fiestas indican que la SGAE le recordó al Ayuntamiento que con las murgas del Carnaval de Santa Cruz y las chirigotas de Cádiz se es "muy benevolente", porque no se les cobra el 10% por las canciones que utilizan las murgas para sus letras, ni el 7% correspondiente a la venta de entradas.
Asimismo, el Organismo Autónomo de Fiestas comenta que la Sociedad General de Autores y Editores en Tenerife está pidiendo también los datos del coste de producción del Carnaval de 2011 para preparar las facturas correspondientes al presente año.
A pesar de las investigaciones llevadas a cabo por la Audiencia Nacional en relación al presunto desvío de fondos a través de un entramado de empresas vinculadas a la Sociedad General de Autores y Editores, esta entidad sigue funcionando con normalidad.